 |
|
|
|
|
|
Svenska Hypofysregistret
Svenska Hypofysregistret drivs av Svenska Hypofysgruppen med representanter inom endokrinologi, neurokirurgi, onkologi och patologi från landets sex sjukvårdsregioner. Registret skapades 1991 och var de första åren baserat på pappersblanketter. En nystart skedde år 2001 då registret blev webbaserat. Hypofysregistret har utvecklats av Onkologiskt Centrum (OC), Karolinska Universitetssjukhuset, Solna och ligger inom det rikstäckande landstingsnätet, Sjunet. Registret har sedan 2009 stöd från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).
Syftet med registret är att ge en samlad bild av förekomst och karakteristik av hypofystumörer och övriga hypofysnära sjukdomar i Sverige, samt av given behandling och behandlingsresultat. Hypofystumörer är relativt ovanliga, vilket gör det svårt för en enskild läkare eller region att snabbt få en uppfattning om värdet av nya diagnostiska metoder, effekten av läkemedel, operations- eller stråltekniker Fr o m 2009 ingår även livskvalitetsformuläret EQ-5D samt uppgift om arbetsförmåga då det är viktigt att studera hur sjukdomen och olika typer av behandling påverkar patientens livssituation och livskvalitet.
|
| |
|
|
|
|
